Czasem patrzę na ludzi takich jak Lady Gaga czy Rafael Nadal i zastanawiam się: jak to jest możliwe?
Lady Gaga od lat mówi publicznie o przewlekłym bólu i fibromialgii. Bywały okresy, kiedy ból był tak silny, że musiała odwoływać koncerty i przerywać trasę. A jednocześnie nagrywała kolejne płyty, występowała na największych scenach świata, grała w filmach, prowadziła biznes. Notabene, choruje również na Hashimoto.
Rafael Nadal przez znaczną część swojej kariery zmagał się z przewlekłym bólem stopy związanym z zespołem Müllera-Weissa. Był moment, w którym podczas Roland Garros grał dzięki znieczuleniu nerwów w stopie. Mimo problemów zdrowotnych zdobył 22 tytuły wielkoszlemowe. Sam po latach mówił, że przez znaczną część kariery nie wiedział, jak długo jego ciało pozwoli mu jeszcze grać.
Przywołuję te osoby, ponieważ ich historie bardzo mnie inspirują. Notabene, polecam mini seriale dokumentalne na Netflix poświęcone im obojgu.
Co mnie tu inspiruje? Sporo 🙂 sama mam chorobę autoimmunologiczną tarczycy. Ale między innymi to, że człowiek może być chory i jednocześnie pozostawać niezwykle sprawczy.
I myślę, że jest to szczególnie ważny temat dla osób żyjących z chorobami autoimmunologicznymi
Diagnoza łatwo zaczyna zajmować za dużo miejsca
Choroba autoimmunologiczna potrafi mocno wejść w codzienne życie.
Badania. Wyniki. Leki. Dieta. Kolejne objawy. Zmęczenie. Ból. Zaostrzenia. Wizyty u specjalistów. Czytanie o tym, czego nie wolno jeść, czego należy unikać, jaki suplement trzeba jeszcze włączyć i czy przypadkiem ten nowy objaw również nie jest związany z chorobą.
Po pewnym czasie może wydarzyć się coś bardzo subtelnego.
Zaczynasz patrzeć na siebie przede wszystkim przez pryzmat diagnozy.
Nie jesteś już kobietą, która ma Hashimoto, toczeń, reumatoidalne zapalenie stawów czy zespół Sjögrena.
Stajesz się „osobą z Hashimoto”.
A między tymi dwoma sposobami myślenia jest ogromna różnica.
Bo choroba jest częścią Twojej rzeczywistości. Czasami bardzo ważną.
Ale nie jest całą Twoją rzeczywistością.
Choroba nie mówi wszystkiego o możliwościach człowieka
Venus Williams w 2011 roku ujawniła, że choruje na zespół Sjögrena – układową chorobę autoimmunologiczną, która może powodować między innymi bardzo duże zmęczenie, bóle mięśni i stawów oraz suchość błon śluzowych. Jej objawy były na tyle nasilone, że musiała wycofać się z US Open i przez pewien czas nie była w stanie grać zawodowo. Później wróciła do profesjonalnego tenisa i ponownie znalazła się w światowej czołówce.
Selena Gomez choruje natomiast na toczeń rumieniowaty układowy. Choroba doprowadziła u niej do poważnego uszkodzenia nerek i w 2017 roku przeszła przeszczep nerki. Mimo tego nadal pracuje jako aktorka, producentka, piosenkarka i przedsiębiorczyni.
Nie przywołuję tych historii po to, żeby powiedzieć:
„Widzisz? One mogą, więc Ty też możesz”.
Byłoby to okrutnym uproszczeniem.
Przebieg chorób autoimmunologicznych jest bardzo różny. Inna jest aktywność choroby, inne zajęte narządy, inne choroby współistniejące, odpowiedź na leczenie, sytuacja życiowa czy możliwości finansowe. Osoba znana i zamożna ma też dostęp do zasobów, których większość ludzi nie posiada: najlepszych lekarzy, fizjoterapeutów, trenerów, pomocy w codziennych obowiązkach czy możliwości dostosowania grafiku.
Nie chodzi więc o porównywanie się.
Chodzi o zauważenie czegoś innego: diagnoza sama w sobie nie wyznacza granicy ludzkich możliwości.
Być chorym nie oznacza być niesprawnym
To rozróżnienie wydaje mi się niezwykle ważne.
Możesz mieć chorobę przewlekłą i jednocześnie:
- pracować,
- prowadzić firmę,
- trenować,
- podróżować,
- wychowywać dzieci,
- tworzyć,
- uczyć się,
- mieć plany,
- rozwijać się,
- osiągać rzeczy, które są dla Ciebie ważne.
Oczywiście możesz również mieć okresy, kiedy nie będziesz w stanie zrobić prawie nic.
Jedno nie przeczy drugiemu.
Choroby autoimmunologiczne często przebiegają falami. Są lepsze tygodnie czy miesiące i okresy zaostrzenia. Zasoby organizmu nie są więc czymś stałym.
I może właśnie dlatego warto zmienić pytanie.
Zamiast: „Czy moja choroba mi na to pozwala?”
zapytać: „Jak mogę to zrobić, uwzględniając stan mojego organizmu?”
Pierwsze pytanie oddaje decyzję chorobie.
Drugie przywraca ją Tobie.
Sprawczość nie oznacza ignorowania ciała
I tu dochodzimy do bardzo ważnej kwestii…
Bo historia Rafaela Nadala może być inspirująca, ale jednocześnie jest ostrzeżeniem.
Przez lata grał mimo bólu. Korzystał z leków przeciwbólowych, zabiegów i znieczuleń. Podczas swojego ostatniego zwycięskiego Roland Garros w 2022 roku grał po blokadach nerwów, które pozbawiały stopę czucia. Sam później mówił o decyzjach dotyczących zdrowia jako o znajdujących się na granicy tego, co rozsądne.
To nie jest coś, co należałoby naśladować.
Sprawczość nie polega na udowadnianiu swojemu ciału, kto tu rządzi.
Nie oznacza również zaciskania zębów, przekraczania bólu i funkcjonowania za wszelką cenę.
Prawdziwa sprawczość obejmuje także decyzję o zatrzymaniu się.
Paradoksalnie można więc stracić sprawczość na dwa sposoby.
Pierwszy to podporządkowanie całego życia chorobie:
„Nie mogę, bo jestem chora”.
Drugi to podporządkowanie życia ambicji:
„Muszę, niezależnie od tego, co mówi moje ciało”.
W obu przypadkach przestajemy naprawdę słuchać siebie.
A może słuchanie ciała nie zawsze oznacza wycofanie?
O „słuchaniu ciała” mówi się dziś bardzo dużo.
Sama również mówię o tym często.
Ale coraz bardziej interesuje mnie pytanie, co właściwie przez to rozumiemy.
Jeśli dziś jestem zmęczona, czy ciało mówi mi:
„Nic nie rób”?
Niekoniecznie.
Być może mówi:
„Zrób mniej”.
„Zrób inaczej”.
„Zwolnij”.
„Zadbaj o regenerację”.
„Nie rób tego dzisiaj, ale wróć do tego za trzy dni”.
„Przestań działać przeciwko sobie”.
Słuchanie ciała nie polega przecież na bezwarunkowym podporządkowaniu każdemu chwilowemu odczuciu.
To raczej umiejętność odczytywania informacji i podejmowania na ich podstawie świadomych decyzji.
Czasem właściwą decyzją będzie odpoczynek.
Czasem ruch.
Czasem leczenie.
Czasem rezygnacja z jakiegoś celu.
A czasem właśnie decyzja: „To jest dla mnie ważne. Chcę spróbować”.
Sprawczość ma znaczenie także w chorobie
W psychologii zdrowia istnieje pojęcie self-efficacy – poczucia własnej skuteczności. Nie chodzi o magiczne „pozytywne myślenie”, ale o przekonanie, że potrafię podejmować działania i radzić sobie z sytuacją, w której się znajduję.
Badania prowadzone między innymi wśród osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów pokazują związek wyższego poczucia własnej skuteczności z lepszym funkcjonowaniem, większą zdolnością rozwiązywania problemów, aktywnością i sposobem radzenia sobie z chorobą.
To bardzo ważne: nie oznacza to, że odpowiednie nastawienie „wyleczy” chorobę autoimmunologiczną.
Nie wyleczy.
Nie wszystko możemy kontrolować.
Ale to nie znaczy, że nie możemy kontrolować niczego.
Między „nic ode mnie nie zależy” a „wszystko zależy ode mnie”
Nie wierzę w narrację: „Jeżeli naprawdę chcesz, pokonasz każdą chorobę”.
Choroby nie są sprawdzianem charakteru. Zaostrzenie choroby autoimmunologicznej nie oznacza, że ktoś był za mało pozytywny, za mało świadomy albo niewystarczająco o siebie dbał.
Ale równie niebezpieczne wydaje mi się drugie ekstremum: „Mam chorobę przewlekłą, więc moje możliwości są już z góry określone”.
Nie są.
Człowiek jest czymś znacznie więcej niż wynikiem przeciwciał, poziomem CRP, obrazem USG czy nazwą wpisaną w dokumentację medyczną.
I dokładnie to podoba mi się również w sposobie patrzenia na człowieka w ajurwedzie.
Nie interesuje nas wyłącznie nazwa choroby.
Interesuje nas człowiek, u którego ta choroba się pojawiła.
Jego aktualny stan, zasoby, zdolność regeneracji, trawienie, sen, układ nerwowy, sposób życia, siła, obciążenia, otoczenie.
Bo dwie osoby z tą samą diagnozą mogą funkcjonować zupełnie inaczej.
Może więc pytanie brzmi nie „ile mogę?”, ale „jak chcę żyć?”
Historie Lady Gagi, Nadala, Venus Williams czy Seleny Gomez nie powinny być kolejnym powodem, żeby wymagać od siebie więcej.
Wręcz przeciwnie.
Dla mnie są przypomnieniem, że choroba nie musi przejąć narracji o naszym życiu.
Możesz uwzględniać swoje ograniczenia i nadal mieć ambicje.
Możesz odpoczywać i nadal być osobą aktywną.
Możesz korzystać z leczenia i jednocześnie szukać własnych sposobów wspierania zdrowia.
Możesz mieć gorszy miesiąc i nadal budować coś w perspektywie kilku lat.
Możesz czasami potrzebować pomocy i nadal pozostawać sprawcza.
I być może największą zmianą jest przestać zadawać sobie pytanie: „Na ile pozwoli mi moja choroba?”
A zacząć pytać: „Biorąc pod uwagę ciało, które mam dzisiaj – co chcę zrobić ze swoim życiem?”
Nie przeciwko niemu.
Nie pomimo niego.
Razem z nim.
